DOBRODOŠLI U “RAZVOJ REGISTRA ZA RIJETKE BOLESTI”


S medicinskog stajališta rijetke bolesti karakterizirane su velikom raznovrsnošću simptoma, koji variraju ne samo od bolesti do bolesti, već i unutar same bolesti. Ista bolest može imati jako različitu kliničku sliku za oboljele, a mnogi različiti simptomi se mogu pojaviti kod jedne oboljele osobe.

Rijetke bolesti variraju i kada se radi o težini pojedine bolesti, ali kod većine rijetkih bolesti je očekivano trajanje života znatno kraće nego kod zdravih osoba. Utjecaj bolesti na trajanje života je različit od bolesti do bolesti, tako da neke uzrokuju smrt pri rođenju, mnoge su smrtonosne i degenerativne, dok se s nekima može normalno živjeti ako se dijagnosticiraju na vrijeme te prikladno liječe.


Ovu edukaciju su pripremili:


Vesna Štefančić

dr. sc. Tomislava Benjaka dr. med.

Martina Ivanić, bacc. med. tech.

Zdravstveni registriU ovom prikazu dobit ćete uvid u registre pacijenata u europskom kontekstu – od definicije, taksonomije, snimke stanja i metodoloških smjernica za vođenje registra do upisnika registara (RoR) za potrebe procjene njihove kvalitete i interoperabilnosti. Za detaljnije informacije preporučuje se korištenje literature u privitku. Također nam se slobodno obratite svojim upitima na: ror@hzjz.hr